Subakut sklerozan panensefalit ya da toplumda bilinen adıyla SSPE hastalığına yakalananların yakınları, Diyarbakır’da bir araya gelerek destek çağrısı yaptı. Yeterli desteği alamadıklarını savunan aileler, en çok da maddi yardıma ihtiyaç duyduklarını dile getirdi.
Türkiye’de sayıları 2 bin civarında olduğu tahmin edilen SSPE hastalarının 90’a yakını Diyarbakır’da yaşıyor. SSPE hastaları, Sağlık Bakanlığı’nın evde sağlık hizmetleri kapsamına alındı. Ancak ekonomik şartların değişmesi nedeniyle, ailelerin aldığı destek yetersiz kalmaya başladı.
Diyarbakır SSPE Çocuk Hastalığı ve Hasta Yakınları Yardımlaşma Derneği üyeleri, sorunlarına dikkat çekmek amacıyla bir basın açıklaması yaptı. Dernek Başkanı Ercan Akto, taleplerini şöyle dile getirdi:
“-SSPE hastalığının yaygın olduğu yerlerde çocuk nöroloji ve diğer ilgili bölümlerin bölümünün erişilebilir olmasının sağlanması, erken teşhis ve hastalığın takibi için yeterli sayıda doktorun görevlendirilmesi gerekiyor.
-Maalesef SSPE hastalarının masraflarının geri ödemesinde yetersizlikler yaşanmaktadır. Örneğin SGK’nın ödediği bez parası yaklaşık 3’te 1’i karşılıyor. İlaç, mama, vitaminler ve muayene paralarının çok büyük bir yük olması SSPE hastaları ve aileleri için çok büyük sorunlara yol açmaktadır.
-SSPE hastalarına bakım verirken annelere gerekli alet, edavat, lift ve benzeri tıbbi-medikal malzemelerin teminin sağlanmasını, malzeme ihtiyacının kollektif bir sistemle ihtiyacı bitenlerden alınabilmesi, zimmetle kullanılabilmesi için gerekli girişimlerin yapılması gerekiyor.
-SSPE hastalarının olduğu ailelerde aile bireylerinin tamamına ve özellikle annelere düzenli, periyodik psikolojik destek verilmesi için gerekli düzenlemelerin yapılması ve bu rehabilitasyon hizmetlerinin sunulması gerekmektedir.
-Hareket güçlüğü nedeniyle bakım, fizik tedavi ve diğer destek hizmetlerinin sunumunun güçleşmesi ve ilgili desteklerin yetersizliği, FTR hizmetlerinin, raporlamaların ve diğer desteklerin evlere gelinerek verilmesi, ilaç ve ilgili raporları yenilemenin mobil bir ekip desteği ile evlere gidilerek veya online verilmesi gerekiyor.
-SSPE gibi ağır engellilerin bakım ücreti ve aylıkların hane gelir durumundan bağımsız ele alınması veya belirli sınırı cüzi aşım durumlarında kesilmemesinin sağlanması, bu süreçlerin evden yürütülmesi ve bakım işi ile uğraşan ebeveynlerin malum prosedürler için hane dışına çıkarılmaması gerekiyor.
-Bazı cihazları elektrikle çalışan hastalar için elektrik kesintilerine karşı şarj ve jeneratör hizmeti sunulması veya o kişilere elektrik kesintilerinin özel bildiriminin sağlanması gerekiyor “
SSPE hastalarının yakınları anlatıyor
Basın toplantısına bölgedeki birçok ilden SSPE hastalarının yakınları da katıldı. Sağlık Bakanlığı verilerine göre, hastaların yüzde 85’i ileri dönemde hayatını kaybediyor. Ailelerin kimisi hastalarını kaybetse de diğer ailelere destek için toplantıda hazır bulundu. Aileler yaşadıkları zorlukları VOA Türkçe’ye anlattı.
26 yaşındaki Mahsum Saçaklı, 17 yıldır hasta. Yatağa bağımlı yaşayan Saçaklı’nın babası Mehmet Şah Sacaklı, hem maddi hem manevi olarak zorlandıklarını söyledi. Devletin verdiği yardımların yetersiz olduğunu söyleyen Saçaklı, “Devlet bez vermiyor. Devletin verdiği parayı beze veriyoruz. Bin liraya bez alıyoruz, 480 lira bez parası veriyor. Söz veriyorlar yapmıyorlar. Çocuklar yatağa bağlı, yılardır bakıyoruz, devlet de yardım eli uzatsın. Bakıcı maaşını arttırsın, sigortalı yapsın. Kendi imkanlarımızla bakmaya çalışıyoruz” dedi.
15 yıldır yatağa bağlı yaşayan 24 yaşındaki kızı Senem Özmen için açıklamaya katılan Hamdiye Özmen hem hastalar hem yakınları için zor bir süreç yaşandığını vurguladı. Hastaların tedavi edilmesi çağrısı yapan Özmen, “Tedavi koşulları yoksa da yardım etsinler” diye konuştu.
SSPE hastalarının yakınlarına desteğe gelen Ali Binen, oğlu Ferhat’ı bu hastalık nedeniyle kaybetmiş. Oğlunun 13 yıl yatağa bağlı yaşadığını ifade eden Binen şunları söyledi: “Evde bulunan herkes zorluk çekiyor. Ne iş yapabiliyor ne bir yere gidebiliyor. Bana trilyon verseler gelip burada çalışamazdım.2-3 kişi ona bağlı kalmak zorunda. Bu acıyı hepimiz çekiyoruz. Bu ailelere bir şey yapılması lazım”
Remziye Nujin Görmez de ağabeyi Halil İbrahim Görmez’i SSPE nedeniyle kaybetmiş, sorulara gözyaşları içinde yanıt veren Görmez, ilgisizlikten şikayetçi. Ailelerin maddi destekten çok ilgiye ihtiyaç duyduğunu vurgulayan Görmez, “Ailelerimiz Ankara’ya gitti ilgilenen olmadı. Dağa çıkan ailelerin çocuklarının yanında nasıl durdularsa bizim yanımızda da durmalarını isterdik. Bizimki hastalık, daha fazla ilgi beklerdik. Sosyal medya o kadar güçlü, yaşadıklarımızı duymuyorlar mı? Maddi destek istemiyoruz, çocuklarımızı iyileştirsinler yeter. Benim abim öldü geri kalanlara yazık değil mi?” şeklinde konuştu.
SSPE nedir?
Sağlık Bakanlığı’nın internet sitesinde yer alan bilgilerde SSPE hastalığı şöyle tanımlanıyor: “Subakut sklerozan panensefalit (SSPE), santral sinir sisteminde kızamık virüsü ile oluşan ilerleyici, ölümcül bir yavaş virüs enfeksiyonudur. Kızamığa karşı aşılanmamış, aşılanmasına rağmen yeterli bağışıklık düzeyine ulaşmamış ya da aşılanmadan önce kızamık geçirmiş çocuklarda görülür. Hastalık kızamık geçirilmesinden ortalama 5-6 yıl sonra ortaya çıkmaktadır.”
Bu hastalığa yakalananların çoğu bakıma muhtaç hale gelip ileri dönemlerde tamamen yatağa bağımlı yaşamak zorunda kalıyor.
Forum